《妈妈，我还不想去天堂》

这是一个单亲妈妈，俞娴边流泪边写成的书，讲述十七岁的女儿，润润得了全台湾目前只有三例的罕见疾病- MLD (异染性脑白质退化症)，就是染色体隐性遗传疾病，发生率为四万至十六万分之一不等。这种病不分性别，可能在各年龄层发生，年纪愈小发病，恶化程度越快。患者的运动神经传导会越来越慢，刚开始可能会出现没有活力、走路不稳、注意力下降、、痉挛等症状，接下来的几个月到数年内，会相继出现运动神经失调、四肢麻痹、痴呆、语言障碍的状况，甚至失去视力与听力，直到死亡，而且这种疾病是无药可医！

虽无药可医，但还是有治疗可以控制住病情。对于这类神经退化疾病来说，基因治疗就是目前为止最理想的选择。进行治疗前必定要通过人体实验，但按法规规定，要通过申请，必须先通过动物实验。光是要通过动物实验，就需要上百万的经费！加上制药经费，更是需要好几千万！

看着书中所讲述的润润，身边的一个好友也得了类似的疾病-神经收缩症，一样是无药可医，只是靠吃药控制住病情，不让神经收缩得更快而已！每每看着好友为这个疾病而痛苦着，所承受的痛苦绝不是旁人能所体会得到的！四肢僵硬，全身疼痛，这就是好友每一天都要承受着这种剧痛！

所谓吃的药，说穿了就比panadol强百倍的吗啡止痛药而已，药的分量逐渐加重，相继的副作用也逐渐增加，会逐渐影响听觉、视觉、肺、肾等等功能。就因为这药太过强了，她决定停止服用，靠着吃panadol来忍痛，真的痛到忍无可忍了，才选择吃。可是现在的她连panadol也无法产生作用了！现在的她，免疫系统受感染，时不时就会发烧。一旦吃错食物，身体立刻就拉起警钟了，敏感、四肢发肿、发痒等等状况。

现在的她，已经连续高烧一星期了，情况真的令人担忧。家人不敢送她去医院。一旦打针，她一定休克！因为她的肺部功能变弱了，承受不住。看中医，效果显得比较慢，所幸今天虽然还发着烧，可是已经退热了很多。

她每分每秒都承受着剧痛煎熬着，同时也要忍受陌生人异样的眼光和八卦，每回总有陌生人“打趣”地问为何年纪轻轻的她，走路却像机械人，像一个九十岁的老人般行动？每回她也只能回以苦笑说着是脚痛而已！自尊性强的她，绝不容许你待她如残废人士，她不要你扶她，她宁愿咬紧牙根强忍剧痛都要自己做！

边看着书，泪还是不受控制地流下来了。不止为润润而流，也为我的好友而流。她曾对我说过：假如要我坐轮椅而活，我一定会先自杀！

看着逞强的她，脆弱的她，犹如像玻璃一样一捏就碎。她的身体犹如风烛残年，不知几时发作，不知几时会瘫痪！这样的她，我束手无策，也很黯然心痛！我还能做些什么？